Vi arbeider med å utvikle et nytt skjema som kan brukes for å vurdere funksjonsnivået hos ME-syke.
Eksisterende skjemaer er lite tilpasset ME-syke, fordi de ikke tar hensyn til at ME-syke har anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise/PEM). En ME-syk "kan" kanskje utføre en aktivitet en dag, men vil ikke dermed kunne klare å gjøre samme aktivitet flere dager på rad. Vi mener at det er mulig å lage et skjema som synliggjør PEM, men trenger ME-sykes hjelp.
Skjemaet vil f. eks. kunne brukes av Nav i forbindelse med arbeidsevnevurdering, av leger i forbindelse med diagnose, og sannsynligvis i forskning.
Vi har allerede fått enormt god hjelp av ME-syke i Norge, som i tre omganger har testet skjemaet og kommet med tilbakemeldinger. Det har vært en utrolig flott og verdifull respons, og vi vil gjerne takke hver enkelt som har svart og som har brukt verdifulle krefter på å hjelpe oss. Vi kunne ikke gjort dette uten dere.
Nå ber vi dere om å teste ut siste versjonen av skjemaet. I denne runden sammenligner vi vårt skjema med andre eksisterende spørreskjemaer som er mye brukt. SF36 kartlegger livskvalitet generelt. DePaul Questionnaire, Short Form spør om typiske ME symptomer, blant annet.
Vi kommer til å be deg svare på hvor greit det var å fylle inn hvert enkelt skjema, og om du opplevde at du fikk gitt et riktig bilde av sykdomssituasjonen din.
Det er en lang undersøkelse – men husk at du kan ta pause når du vil, og komme tilbake til undersøkelsen senere. Du kan lukke nettleseren og skru av PCen – neste gang du bruker lenken vil du komme tilbake til der du var. Vi foreslår at du tar pauser mellom skjemaene – men gjør det oftere om du trenger det!
Fyll gjerne ut skjemaet sammen med andre som ser deg i hverdagen. Det er helt greit å få hjelp.
Vi ber også friske personer om å svare. Det er en stor hjelp om du som har ME også ber familiemedlemmer eller venner om å svare.
Pårørende kan fylle ut skjemaet på vegne av ME-syke som er for dårlige til å svare selv.
Undersøkelsen er begrenset til et svar pr. IP-adresse, siden det gjør det mulig å gå inn og ut av undersøkelsen. Hvis det er flere personer i en husstand som ønsker å svare, ta kontakt med trude.schei@hotmail.com, så sender vi en lenke som gjør at flere kan svare.
Undersøkelsen er anonym, og ingen svar vil kunne spores tilbake til den som svarer.
